2023年国际罕见病日即将到来，着眼于山东省内罕见病病友诊疗需求，推动罕见病诊疗水平不断提升，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）、山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东省罕见病医疗质量控制中心和北京病痛挑战公益基金会联合主办以“点亮你的生命色彩”为主题的罕见病多学科义诊活动，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、低磷性佝偻病患者关爱之家和浙江小胖威利综合征罕见病关爱中心等机构作为协办单位参与本次活动，携手助力罕见病病友在新的一年里进行更好的治疗和康复，展现美丽的生命色彩。

本次活动得到省立医院罕见病多学科诊疗团队的倾力支持，小儿骨外科、儿科内分泌专业、内分泌科、小儿泌尿外科、眼科、口腔科、优生遗传室等医学专家将为患儿提供相应诊疗服务。

(资料图)

省立医院对外合作与医务社会工作处和北京病痛挑战公益基金会社群服务团队还将匹配医务社会工作服务，针对于罕见病病友在政策信息、医疗援助、就医支持等方面的需求，与罕见病病友一起共同面对疾病的挑战。

一、活动时间

2023年2 月 28日（周二）8:30-12:00

二、活动地点

省立医院中心院区门诊楼

三、招募病种及名额

确诊或疑似病种在《第一批罕见病目录》内的罕见病，重点病种包括：成骨不全症、低磷性佝偻病、小胖威利综合征、粘多糖贮积症等，共计预约35位罕见病患者

四、报名温馨提示

1. 本次义诊免专家挂号费，每人提供300元检查费支持，病友家庭需自行承担交通费、食宿费用以及因义诊产生的额外检查费、药费等；

2. 义诊时请携带以往检查资料就诊；

3. 请参加义诊的病友提前将以往检查资料的电子版发送至邮箱sdslhjb@163.com。

五、活动咨询与报名

1.活动报名咨询：刘老师 18653122684（同微信）

咨询时间：周一至周五8:00-17:00

2.报名方式：（请扫描二维码报名）